Gesichtsschmerz: die Qual wieder ... (Cluster Kopfschmerzen, Schmerzen)

Algie faciale : le calvaire recommence… Gesichtsschmerz: die Qual wieder ...

29 mar, 2009 29. März 2009 Annonces Officielles Amtliche Bekanntmachung

clusterhead

"Qui n'a pas souffert ignore le bonheur" "Wer hat nicht gelitten unbekannt Glück"

Je suis atteint de terribles maux de tête épisodiques appelés cluster headaches (maux de tête en grappes) ou selon le terme savant français : algie vasculaire de la face (AVF) . Ich leide unter schrecklichen Kopfschmerzen genannt episodischen Cluster-Kopfschmerzen (Cluster-Kopfschmerzen) oder Französisch als Gelehrter term: Cluster-Kopfschmerz (AVF). Quatre ans que ça ne m'était pas arrivé, et je croyais m'en être débarrassé. Vier Jahre, da es noch nicht geschehen, und ich dachte, ich losgeworden. Seulement voilà, mercredi dernier, je me réveille sur un fond de mal de tête qui s'amplifie jusqu'à devenir insupportable : c'est ainsi que j'apprends qu'un nouvel épisode commence. Außer, dass am vergangenen Mittwoch, wachte ich in einem Hintergrund-Kopfschmerzen, die verstärkt wird, bis es unerträglich wird: so lerne ich eine neue Episode beginnt.

Cette maladie rare (0.1% de la population affectée) est redoutable à plus d'un titre: Diese seltene Krankheit (0,1% der betroffenen Bevölkerung) ist furchtbarer als eine Art:

On ne connaît pas les causes, la maladie est imprévisible, parfois même chronique. Niemand weiß, was die Krankheit verursacht ist unberechenbar, manchmal chronisch.
Il n'existe pas de traitement définitif. Es gibt keine definitive Behandlung. Au mieux on peut essayer l'oxygénothérapie (respiration d'oxygène pur) quand ça marche ou le sumatriptan, sachant que le paracétamol n'a strictement aucun effet. Im besten Fall können wir versuchen, Sauerstoff-Therapie (Atmung von reinem Sauerstoff), wenn es funktioniert oder Sumatriptan, wissend, dass Paracetamol hat absolut keine Auswirkung. Mais ce ne sont que des traitements d'à point et coûteux. Aber das sind nur Anwendungen zu entwickeln und zu teuer.
Les douleurs sont abominables. Der Schmerz ist schrecklich. A la différence des maux de tête de type migraine, on est très agité pendant une crise, et on lutte désespérément pour trouver une position qui pourrait rendre la douleur plus supportable. Im Gegensatz zu Kopfschmerzen wie Migräne, ist es sehr aufgeregt während einer Krise, und sie kämpfen verzweifelt um eine Position, die die Schmerzen erträglicher finden konnte. C'est pourquoi on surnomme parfois cette maladie "céphalée suicidaire". Deshalb ist die Krankheit zuweilen auch als "Selbstmord Kopfschmerzen".
Les douleurs réveillent la nuit et s'enchaînent tout au long de la journée, à raison de 3 ou 4 crises d'environ une heure dans mon cas. Der Schmerz in der Nacht aufwachen und Strung Out im Laufe des Tages, für 3 oder 4 Folgen einer Stunde in meinem Fall.

Autant vous dire que je suis extrêmement heureux quand les douleurs cessent au bout de deux semaines. Beide sagen, dass ich sehr glücklich bin, wenn der Schmerz nach zwei Wochen eingestellt. C'est paradoxal mais toute cette douleur est réellement à l'origine d'une période de bonheur à postériori où je profite de la vie plus que d'ordinaire. Es ist paradox, aber alle diese Schmerzen tatsächlich verursachten einen Zeitraum von Glücks-post, wo ich das Leben genießen mehr als gewöhnlich. D'ailleurs, même pendant la maladie, je savoure chaque répit qui m'est donné entre les crises. Darüber hinaus, auch während der Krankheit, ich genieße jeden gab mir Aufschub zwischen Krisen.

Je ne vais pas m'appesantir sur le sujet mais s'il fallait tirer un message de cet article, c'est juste de ne pas être blasé de la vie mais de la voir comme un miracle, le miracle que tout fonctionne et qu'on soit pleinement capable d'en profiter . Ich will nicht auf das Thema eingehen, aber es sollte eine Meldung aus diesem Artikel zu erhalten, ist es nur mit dem Leben nicht langweilig wird, sondern es als ein Wunder zu sehen, das Wunder, dass es funktioniert und dass Es ist durchaus in der Lage, es zu genießen.

Pour ceux qui souffrent de la même chose, ou qui veulent en savoir plus, voici quelques liens utiles : Für diejenigen, die aus der gleichen, oder die mehr wissen wollen leiden, sind hier einige nützliche Links:

Association Française Contre l'Algie Vasculaire de la Face (fr) Französisch Vereinigung gegen Cluster-Kopfschmerz (de)

Cluster-headaches.com (fr) Cluster-headaches.com (de) (page d'un souffrant chronique ayant réussi à rendre sa maladie épisodique) (Seite an einer chronischen Kranken, die ihre episodische Krankheit machen verwaltet werden)

Worldwide Cluster Headaches Support Group (en) Cluster-Kopfschmerzen Weltweit Support Group (en)

13 commentaires 13 Kommentare » "

Alban Alban said, gesagt,

Wrote on Schrieb am mars 29, 2009 @ 19:19 29. März 2009 @ 19:19

Salut Argancel, Hallo Argancel,

Je savais pas que tu avais cela, merci de le partager avec nous, et surtout, pour le message que tu en tires. Ich wusste, dass Sie diese hatte, ich danke Ihnen für den Austausch mit uns, und vor allem für die Nachricht, Sie Reifen.

A plus, Darüber hinaus
Alban Alban
Xavier said, Xavier sagte,

Wrote on Schrieb am mars 30, 2009 @ 10:06 30. März 2009 @ 10:06

Salut, Hallo,

le monde est petit, je connais la Bete moi aussi! Die Welt ist klein, ich weiß auch, das Biest!

J'ai d'ailleurs eu droit a une période de crise il ya un peu plus d'un mois. Ich habe auch eine Zeit der Krise mit dem Titel gibt es etwas mehr als einem Monat.

Par contre, chez moi ça dure bien 4 semaines! Durch die Nachteile, für mich ist es dauert viel 4 Wochen! Et quand c'est fini, ben je suis surtout vidé! Und wenn es vorbei ist, und ich bin besonders ausgenommen!
Argancel Argancel said, gesagt,

Wrote on Schrieb am avril 1, 2009 @ 17:00 1. April 2009 @ 17:00

@Alban : merci pour les encouragements @ Alban: Vielen Dank für die Förderung

@Xavier : en fait je n'ai eu que 2 périodes de crises jusqu'à maintenant. @ Xavier: Ich hatte eigentlich nur 2 Zeiten der Krise bisher. L'une il ya 4 ans et l'autre il ya 6 ans. One 4 Jahren und seit 6 Jahren ein.
Ca a duré deux semaines à peu près à chaque fois. Es dauerte zwei Wochen fast immer. Mais là je me demande si ça va être plus ou moins. Aber ich frage mich, ob es wird mehr oder weniger.
J'ai eu le plaisir d'avoir quelques jours de répi en suivant les conseils du site cluster-headaches.com (http://www.cluster-headaches.com/strategieEPC.html). Ich hatte das Vergnügen, ein paar Tage Repi folgenden Ratschläge von Standort-Cluster headaches.com (http://www.cluster-headaches.com/strategieEPC.html). Bien que je ne sois pas sûr que ça soit lié. Ich bin mir zwar nicht sicher, ob sie gebunden ist.
Ce qui me semble acqui c'est qu'il ne faut pas manger de repas trop gras(je m'en suis mordu les doigts suite à un plat de carbonara), ne pas être anxieux, stressé ou contrarié, éviter la fumée et l'alcool. Was meiner Meinung nach Acqui soll auch nicht essen zu viel fetthaltige Lebensmittel (Ich bin die Finger beißt nach einem Teller Carbonara), sei nicht ängstlich, gestresst oder verärgert, Rauch zu vermeiden und die Alkohol. Parfois, la crise peut être très courte si on arrive à se calmer et trouver un position qui soulage la douleur. Manchmal kann die Krise sehr kurz sein, wenn wir zu beruhigen und eine Position, die die Schmerzen lindert finden, zu verwalten.
As-tu essayé ces quelques solutions non médicamenteuses? Haben Sie versucht, diese wenigen nicht-medikamentöse Lösungen?
Xavier said, Xavier sagte,

Wrote on Schrieb am avril 1, 2009 @ 17:17 1. April 2009 @ 17:17

Je connais le CH depuis +/- 18 ans maintenant, periodes de crise espacees de +/- 3-4 ans … Ich weiß von der CH + / - mittlerweile 18 Jahre, Zeiten der Krise Abstand + / - 3-4 Jahre ...

En periode de crise, le stress, le chocolat et l'alcool sont declencheurs chez moi, cad que je demarre une crise peu de temps apres … en plus de ma crise journaliere donc. In Zeiten der Krise, Stress, Schokolade und Alkohol sind der Auslöser für mich, dh ich eine Krise kurz nach ... mehr von meinem Krise täglich so.

Je suis retourne chez le neurologue cette fois-ci, et il va conseiller a mon medecin traitant un traitement de fond que je pourrai essayer la prochaine fois (mais je ne me rapelle pas le nom) … sinon, je prends du sumatriptan en comprime des que je sens la crise journaliere qui arrive (aucun effet sur une crise declenchee, ou si pris trop tard) Ich bin wieder auf der Neurologe dieser Zeit, und mein Arzt beraten wurde Behandlung einer DMARD, dass ich das nächste Mal versuchen (aber ich erinnere mich an keine Namen) ... sonst, ich nehme Sumatriptan Kompressen Ich spüre die Krise DAILY passiert (kein Effekt auf eine Krise ausgelöst wird, oder wenn zu spät getroffen)
Kayman said, Kayman sagte,

Wrote on Schrieb am avril 1, 2009 @ 21:39 1. April 2009 @ 21:39

Encouragements bien sûr, et bravo d'avoir la force de poursuivre le boulot malgré ces crises. Incentives, natürlich, und Bravo für unter die Kraft, die Arbeit trotz dieser Krise fortsetzen. J'igorais que cette maladie existait… Un de mes fils en a eu une très jeune (cause inconnue, traitement long et approximatif). J'igorais, dass diese Krankheit existiert ... "Einer der mein Sohn hat eine sehr junge (unbekannter Ursache, Behandlung und lange grobe hatte). Il est ok aujourd'hui, mais les problèmes peuvent réapparaître dans 10 ou 20 ans, ou jamais. Es ist kein Problem jetzt, aber Probleme können in 10 oder 20 Jahre immer wieder auftreten, oder nie. Il ya donc toujours un de mes neurones qui veille sur la question, et donc je savoure aussi à fond les bons moments ! Es gibt immer einen meines Gehirns, die Pflege des Themas annimmt, so dass ich auch durchaus genoss die guten Zeiten! Bon courage et prompt rétablissement, comme on dit. Viel Glück und baldige Genesung, wie sie sagen.
Argancel Argancel said, gesagt,

Wrote on Schrieb am avril 5, 2009 @ 20:50 5. April 2009 @ 20:50

Merci Kayman. Kayman danke. Lorsque j'ai une crise au boulot et que la douleur devient insupportable, je suis obligé de me réfugier aux toilettes. Wenn ich eine Krise bei der Arbeit und der Schmerz unerträglich wird, bin ich gezwungen, Zuflucht in den Toiletten zu nehmen. Et le pire c'est quand les toilettes sont enfumées! Und das Schlimmste ist, wenn die Toilette rauchigen ist! Car la fumée provoque les crises… Da der Rauch verursacht Anfälle ...
Heureusement, il me suffit de changer d'étage pour trouver des toilettes correctes :/ Glücklicherweise brauche ich, um Platz zu ändern, um eine ordnungsgemäße Toilette zu finden: /

Sinon aujourd'hui c'était encore la galère, j'ai été réveillé deux fois la nuit et il m'est resté un fond de mal de tête pendant presque toute la journée. Ansonsten war heute noch die Küche, war ich aufgewacht zweimal in der Nacht und ich war vor dem Hintergrund von Kopfschmerzen für die meisten heute erhalten geblieben.

Mais normalement, plus que quelques jour et je suis libéré! Aber normalerweise nur ein paar Tage und ich bin frei!
Xavier said, Xavier sagte,

Wrote on Schrieb am avril 6, 2009 @ 9:10 6. April 2009 @ 9:10

Bon courage alors! Viel Glück also!
Fays Fays said, gesagt,

Wrote on Schrieb am avril 17, 2009 @ 9:08 17. April 2009 @ 9:08

Cela fait maintenant un peu plus de 2 semaines que tu as rédigé cet article. Es ist nun etwas mehr als 2 Wochen, dass Sie diesen Artikel schrieb. J'espère que ca va mieux maintenant. Ich hoffe, Sie fühlen sich jetzt besser. En tout cas, je pense que tu nous as tous permis de tirer une chose très positive de tes douleurs, c'est que la vie et la santé sont un bonheur au dessous de notre nez que nous devons saisir. Auf jeden Fall, ich glaube, Sie haben uns geholfen, etwas sehr Positives für deine Mühe zu machen, ist, dass Leben und Gesundheit ist das Glück unter die Nase, die wir ergreifen müssen.

Merci infiniment ! Vielen Dank!
Argancel Argancel said, gesagt,

Wrote on Schrieb am avril 17, 2009 @ 21:23 17. April 2009 @ 21:23

@Xavier : merci à toi @ Xavier: herzlichen Dank an dich

@Fays : salut Faysal, ça fait super plaisir de te voir passer ici! @ Fays: Faysal Hallo, das ist eine große Freude zu sehen bewegen Sie hier! Et je suis content que ton blog fonctionne à nouveau. Und ich bin froh, dass Ihr Blog ist wieder zu arbeiten. Oui, depuis lundi, ça va mieux, je crois que la crise est passée. Ja, seit Montag, wurde es besser, ich denke, die Krise vorüber ist. Mais je reste prudent, j'évite encore les zones qui risquent d'être enfumées, genre bars ou boîte de nuit. Aber ich immer noch zurückhaltend, doch ich Gebieten zu vermeiden, die möglicherweise rauchig, Art Bars und eine Diskothek. Donc tout va bien, la vie est belle! So ist alles gut, das Leben ist schön!
Mattman Mattman said, gesagt,

Wrote on Schrieb am mai 4, 2009 @ 14:48 4. Mai 2009 @ 14:48

Salut, Hallo,

As-tu déjà essayer l'acupuncture ? Haben Sie jemals versucht Akupunktur?
Je sais que si cela est bien fait (dur de trouver un bon acupuncteur en France), cela peut arrêter tout de suite la douleur. Ich weiß, dass wenn es richtig gemacht (schwer, einen guten Akupunkteur in Frankreich zu finden), kann sie sofort beenden die Schmerzen.
Cdlt. Cdlt.
Argancel Argancel said, gesagt,

Wrote on Schrieb am mai 4, 2009 @ 18:07 4. Mai 2009 @ 18:07

Merci Mattman, mais il m'aurait fallu un acupuncteur plusieurs fois dans la journée à ce moment là! Mattman danke, aber ich hätte ein Akupunkteur hatte mehrmals am Tag zu der Zeit!
Et en plus pas sûr qu'il y en ait beaucoup ici à l'Ile Maurice. Und auch nicht sicher, es gibt viele hier in Mauritius.

En France, je sais que la thérapie par l'oxygène pur est remboursée par la sécurité sociale, et jusqu'à maintenant, je crois que c'est une des façons les plus efficaces pour interrompre une crise. In Frankreich, ich weiß, dass die Therapie mit reinem Sauerstoff von der Sozialversicherung erstattet werden, und so weit ich denke, das ist eines der wirksamsten Mittel, um eine Krise zu stoppen.

Cela dit, depuis trois semaines, tout est rentré dans l'ordre. Doch seit drei Wochen ist alles wieder normal. J'espère que mon sursi dureras le plus longtemps possible! Ich hoffe, meine dureras Aufenthalt so lange wie möglich! Et bon courage à ceux qui sont encore dans ce calvaire. Und viel Glück für diejenigen, die noch in diesem Martyrium.
Jean-Louis said, Jean-Louis sagte,

Wrote on Schrieb am mai 8, 2009 @ 12:48 8. Mai 2009 @ 12:48

Bonjour, Hallo,
Avez-vous essayé un traitement de fond d'anti-inflammatoire non stéroïdien comme l'Indocid (dosage à 20mg/jour) ? Haben Sie versucht, eine grundlegende Behandlung von entzündungshemmenden Medikamenten wie Indocid (Dosis auf 20 mg / Tag)?
En dernier recours, la corticothérapie (prednisolone)… Letztlich Kortikosteroid (Prednisolon) ...
Le sumatriptan a des effets secondaires de la sphère cardio-vasculaire non négligeables. Sumatriptan hat Nebenwirkungen des Herz-Kreislauf-Bereich signifikant.
Certes, AINS ou corticoïdes ne sont pas a priori destinés à traiter ces cas. Während NSAR oder Kortikosteroide nicht a priori zur Bearbeitung solcher Fälle. Mais parfois les médications destinées à traiter d'autres affections donnent de bons résultats lorsque les traitements “dédiés” se révèlent inefficaces. Aber manchmal Medikamente auf andere Erkrankungen zu behandeln, geben gute Ergebnisse bei Behandlungen "gewidmet" sind unwirksam.

Bon courage à vous Good luck to you
Jean-Louis Jean-Louis
Argancel Argancel said, gesagt,

Wrote on Schrieb am mai 9, 2009 @ 13:56 9. Mai 2009 @ 13:56

@Jean-Louis : je n'ai pas encore entendu parler de ce genre de thérapies. @ Jean-Louis: Ich habe nicht gehört dieser Therapien. Ca pourrait être une autre piste. Es könnte eine andere Spur. Merci! Danke!