Algie faciale : le calvaire recommence… Facial pain: the ordeal again ...
"Qui n'a pas souffert ignore le bonheur" "Who has not suffered unknown happiness"
Je suis atteint de terribles maux de tête épisodiques appelés cluster headaches (maux de tête en grappes) ou selon le terme savant français : algie vasculaire de la face (AVF) . I am suffering from terrible headaches called episodic cluster headaches (headaches cluster) or as the French scholar term: Cluster headache (AVF). Quatre ans que ça ne m'était pas arrivé, et je croyais m'en être débarrassé. Four years since it had not happened, and I thought I got rid. Seulement voilà, mercredi dernier, je me réveille sur un fond de mal de tête qui s'amplifie jusqu'à devenir insupportable : c'est ainsi que j'apprends qu'un nouvel épisode commence. Except that, last Wednesday, I woke up in a background headache, which is amplified until it becomes unbearable: so I learn a new episode begins.
Cette maladie rare (0.1% de la population affectée) est redoutable à plus d'un titre: This rare disease (0.1% of the population affected) is more formidable than one way:
- On ne connaît pas les causes, la maladie est imprévisible, parfois même chronique. No one knows what causes the disease is unpredictable, sometimes chronic.
- Il n'existe pas de traitement définitif. There is no definitive treatment. Au mieux on peut essayer l'oxygénothérapie (respiration d'oxygène pur) quand ça marche ou le sumatriptan, sachant que le paracétamol n'a strictement aucun effet. At best we can try oxygen therapy (breathing pure oxygen) when it works or sumatriptan, knowing that paracetamol has absolutely no effect. Mais ce ne sont que des traitements d'à point et coûteux. But these are only treatments to develop and expensive.
- Les douleurs sont abominables. The pain is horrible. A la différence des maux de tête de type migraine, on est très agité pendant une crise, et on lutte désespérément pour trouver une position qui pourrait rendre la douleur plus supportable. Unlike a headache like migraine, it is very agitated during a crisis, and they struggle desperately to find a position that could make the pain more bearable. C'est pourquoi on surnomme parfois cette maladie "céphalée suicidaire". This is why the disease sometimes called "suicide headaches".
- Les douleurs réveillent la nuit et s'enchaînent tout au long de la journée, à raison de 3 ou 4 crises d'environ une heure dans mon cas. The pain at night and wake up strung out throughout the day, for 3 or 4 episodes of an hour in my case.
Autant vous dire que je suis extrêmement heureux quand les douleurs cessent au bout de deux semaines. Both say that I am extremely happy when the pain ceased after two weeks. C'est paradoxal mais toute cette douleur est réellement à l'origine d'une période de bonheur à postériori où je profite de la vie plus que d'ordinaire. It is paradoxical but all this pain is actually caused a period of happiness-post where I enjoy life more than usual. D'ailleurs, même pendant la maladie, je savoure chaque répit qui m'est donné entre les crises. Moreover, even during the illness, I savor each gave me respite between crises.
Je ne vais pas m'appesantir sur le sujet mais s'il fallait tirer un message de cet article, c'est juste de ne pas être blasé de la vie mais de la voir comme un miracle, le miracle que tout fonctionne et qu'on soit pleinement capable d'en profiter . I will not dwell on the subject but it should get a message from that article, it's just not be bored with life but to see it as a miracle, the miracle that it works and that it is fully able to enjoy it.
Pour ceux qui souffrent de la même chose, ou qui veulent en savoir plus, voici quelques liens utiles : For those who suffer from the same, or who want to know more, here are some useful links:
Association Française Contre l'Algie Vasculaire de la Face (fr) French Association Against Cluster headache (en)
Cluster-headaches.com (fr) Cluster-headaches.com (en) (page d'un souffrant chronique ayant réussi à rendre sa maladie épisodique) (page from a chronic sufferers who managed to make its episodic illness)
Worldwide Cluster Headaches Support Group (en) Cluster Headaches Worldwide Support Group (en)
Tags: Tags: algie faciale facial pain , , algie vasculaire de la face Cluster headache , , cluster headaches Cluster headaches
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Alban Alban said, said,
Wrote on Wrote on mars 29, 2009 @ 19:19 March 29, 2009 @ 19:19
Salut Argancel, Hi Argancel,
Je savais pas que tu avais cela, merci de le partager avec nous, et surtout, pour le message que tu en tires. I knew that you had this, thank you for sharing it with us, and especially for the message do you tires.
A plus, In addition,
Alban Alban
Xavier said, Xavier said,
Wrote on Wrote on mars 30, 2009 @ 10:06 March 30, 2009 @ 10:06
Salut, Hi,
le monde est petit, je connais la Bete moi aussi! the world is small, I know the Beast too!
J'ai d'ailleurs eu droit a une période de crise il ya un peu plus d'un mois. I have also been entitled to a period of crisis there is a little over a month.
Par contre, chez moi ça dure bien 4 semaines! By cons, to me it takes much 4 weeks! Et quand c'est fini, ben je suis surtout vidé! And when it's over, well I'm especially gutted!
Argancel Argancel said, said,
Wrote on Wrote on avril 1, 2009 @ 17:00 April 1 2009 @ 17:00
@Alban : merci pour les encouragements @ Alban: thank you for the encouragement
@Xavier : en fait je n'ai eu que 2 périodes de crises jusqu'à maintenant. @ Xavier: I actually only had 2 periods of crisis to date. L'une il ya 4 ans et l'autre il ya 6 ans. One 4 years ago and one 6 years ago.
Ca a duré deux semaines à peu près à chaque fois. It lasted two weeks almost every time. Mais là je me demande si ça va être plus ou moins. But then I wonder if it will be more or less.
J'ai eu le plaisir d'avoir quelques jours de répi en suivant les conseils du site cluster-headaches.com (http://www.cluster-headaches.com/strategieEPC.html). I had the pleasure of having a few days repi following advice from site-cluster headaches.com (http://www.cluster-headaches.com/strategieEPC.html). Bien que je ne sois pas sûr que ça soit lié. Although I am not sure it is linked.
Ce qui me semble acqui c'est qu'il ne faut pas manger de repas trop gras(je m'en suis mordu les doigts suite à un plat de carbonara), ne pas être anxieux, stressé ou contrarié, éviter la fumée et l'alcool. What I think is acqui should not eat too much fatty food (I'm biting the fingers after a plate of carbonara), do not be anxious, stressed or annoyed, avoid smoke and the alcohol. Parfois, la crise peut être très courte si on arrive à se calmer et trouver un position qui soulage la douleur. Sometimes, the crisis can be very short if we manage to calm down and find a position that relieves the pain.
As-tu essayé ces quelques solutions non médicamenteuses? Have you tried these few non-drug solutions?
Xavier said, Xavier said,
Wrote on Wrote on avril 1, 2009 @ 17:17 April 1, 2009 @ 17:17
Je connais le CH depuis +/- 18 ans maintenant, periodes de crise espacees de +/- 3-4 ans … I know from the CH + / - 18 years now, periods of crisis spaced + / - 3-4 years ...
En periode de crise, le stress, le chocolat et l'alcool sont declencheurs chez moi, cad que je demarre une crise peu de temps apres … en plus de ma crise journaliere donc. In times of crisis, stress, chocolate and alcohol are the trigger for me, ie I start a crisis shortly after ... more of my crisis DAILY So.
Je suis retourne chez le neurologue cette fois-ci, et il va conseiller a mon medecin traitant un traitement de fond que je pourrai essayer la prochaine fois (mais je ne me rapelle pas le nom) … sinon, je prends du sumatriptan en comprime des que je sens la crise journaliere qui arrive (aucun effet sur une crise declenchee, ou si pris trop tard) I'm back to the neurologist this time, and will advise my doctor was treating a DMARD that I can try next time (but I do not remember any name) ... otherwise, I take sumatriptan compresses I feel the crisis DAILY happens (no effect on a crisis triggered, or if taken too late)
Kayman said, Kayman said,
Wrote on Wrote on avril 1, 2009 @ 21:39 April 1, 2009 @ 21:39
Encouragements bien sûr, et bravo d'avoir la force de poursuivre le boulot malgré ces crises. Incentives, of course, and bravo for having the strength to continue the job despite these crises. J'igorais que cette maladie existait… Un de mes fils en a eu une très jeune (cause inconnue, traitement long et approximatif). J'igorais that this disease existed ... One of my son has had a very young (unknown cause, treatment and long rough). Il est ok aujourd'hui, mais les problèmes peuvent réapparaître dans 10 ou 20 ans, ou jamais. It is ok now, but problems may recur in 10 or 20 years, or never. Il ya donc toujours un de mes neurones qui veille sur la question, et donc je savoure aussi à fond les bons moments ! So there is still one of my brain that takes care of the issue, so I also thoroughly savoring the good times! Bon courage et prompt rétablissement, comme on dit. Good luck and speedy recovery, as they say.
Argancel Argancel said, said,
Wrote on Wrote on avril 5, 2009 @ 20:50 April 5, 2009 @ 20:50
Merci Kayman. Kayman thank you. Lorsque j'ai une crise au boulot et que la douleur devient insupportable, je suis obligé de me réfugier aux toilettes. When I have a crisis at work and the pain becomes unbearable, I am obliged to take refuge in the toilets. Et le pire c'est quand les toilettes sont enfumées! And the worst is when the toilet is smoky! Car la fumée provoque les crises… Because the smoke causes seizures ...
Heureusement, il me suffit de changer d'étage pour trouver des toilettes correctes :/ Fortunately, I need to change room to find proper toilet: /
Sinon aujourd'hui c'était encore la galère, j'ai été réveillé deux fois la nuit et il m'est resté un fond de mal de tête pendant presque toute la journée. Otherwise today was still the galley, I was woken up twice at night and I was left with a background of a headache for most of the day.
Mais normalement, plus que quelques jour et je suis libéré! But normally, only a few days and I am free!
Xavier said, Xavier said,
Wrote on Wrote on avril 6, 2009 @ 9:10 April 6, 2009 @ 9:10
Bon courage alors! Good luck then!
Fays Fays said, said,
Wrote on Wrote on avril 17, 2009 @ 9:08 April 17, 2009 @ 9:08
Cela fait maintenant un peu plus de 2 semaines que tu as rédigé cet article. It is now just over 2 weeks that you wrote this article. J'espère que ca va mieux maintenant. I hope you feel better now. En tout cas, je pense que tu nous as tous permis de tirer une chose très positive de tes douleurs, c'est que la vie et la santé sont un bonheur au dessous de notre nez que nous devons saisir. In any case, I think you have all helped us to make something very positive for your pains, is that life and health is happiness below our noses that we must seize.
Merci infiniment ! Thank you very much!
Argancel Argancel said, said,
Wrote on Wrote on avril 17, 2009 @ 21:23 April 17, 2009 @ 21:23
@Xavier : merci à toi @ Xavier: thank you to you
@Fays : salut Faysal, ça fait super plaisir de te voir passer ici! @ Fays: Faysal hello, that's great pleasure to see you move here! Et je suis content que ton blog fonctionne à nouveau. And I'm glad your blog is working again. Oui, depuis lundi, ça va mieux, je crois que la crise est passée. Yes, since Monday, it got better, I think the crisis has passed. Mais je reste prudent, j'évite encore les zones qui risquent d'être enfumées, genre bars ou boîte de nuit. But I remain cautious, yet I avoid areas that may be smoky, kind bars or nightclub. Donc tout va bien, la vie est belle! So all is well, life is beautiful!
Mattman Mattman said, said,
Wrote on Wrote on mai 4, 2009 @ 14:48 May 4, 2009 @ 14:48
Salut, Hi,
As-tu déjà essayer l'acupuncture ? Did you ever try acupuncture?
Je sais que si cela est bien fait (dur de trouver un bon acupuncteur en France), cela peut arrêter tout de suite la douleur. I know that if done properly (hard to find a good acupuncturist in France), it can immediately stop the pain.
Cdlt. Cdlt.
Argancel Argancel said, said,
Wrote on Wrote on mai 4, 2009 @ 18:07 May 4, 2009 @ 18:07
Merci Mattman, mais il m'aurait fallu un acupuncteur plusieurs fois dans la journée à ce moment là! Mattman thank you, but I would have had an acupuncturist several times a day at that time!
Et en plus pas sûr qu'il y en ait beaucoup ici à l'Ile Maurice. And also not sure there is plenty here in Mauritius.
En France, je sais que la thérapie par l'oxygène pur est remboursée par la sécurité sociale, et jusqu'à maintenant, je crois que c'est une des façons les plus efficaces pour interrompre une crise. In France, I know that therapy with pure oxygen is reimbursed by social security, and so far I think this is one of the most effective ways to stop a crisis.
Cela dit, depuis trois semaines, tout est rentré dans l'ordre. However, since three weeks, everything is back to normal. J'espère que mon sursi dureras le plus longtemps possible! I hope my dureras stay as long as possible! Et bon courage à ceux qui sont encore dans ce calvaire. And good luck to those still in this ordeal.
Jean-Louis said, Jean-Louis said,
Wrote on Wrote on mai 8, 2009 @ 12:48 May 8, 2009 @ 12:48
Bonjour, Hello,
Avez-vous essayé un traitement de fond d'anti-inflammatoire non stéroïdien comme l'Indocid (dosage à 20mg/jour) ? Have you tried a basic treatment of anti-inflammatory drugs such as Indocid (dosage to 20mg/day)?
En dernier recours, la corticothérapie (prednisolone)… Ultimately, corticosteroid (prednisolone) ...
Le sumatriptan a des effets secondaires de la sphère cardio-vasculaire non négligeables. Sumatriptan has side effects of the sphere cardiovascular significant.
Certes, AINS ou corticoïdes ne sont pas a priori destinés à traiter ces cas. While NSAIDs or corticosteroids are not a priori designed to handle such cases. Mais parfois les médications destinées à traiter d'autres affections donnent de bons résultats lorsque les traitements “dédiés” se révèlent inefficaces. But sometimes medications to treat other conditions give good results when treatments "dedicated" are ineffective.
Bon courage à vous Good luck to you
Jean-Louis Jean-Louis
Argancel Argancel said, said,
Wrote on Wrote on mai 9, 2009 @ 13:56 May 9, 2009 @ 13:56
@Jean-Louis : je n'ai pas encore entendu parler de ce genre de thérapies. @ Jean-Louis: I have not heard of such therapies. Ca pourrait être une autre piste. It could be another track. Merci! Thank you!