Algie faciale : le calvaire recommence… Dolore facciale: la prova di nuovo ...
"Qui n'a pas souffert ignore le bonheur" "Chi non ha sofferto la felicità sconosciuta"
Je suis atteint de terribles maux de tête épisodiques appelés cluster headaches (maux de tête en grappes) ou selon le terme savant français : algie vasculaire de la face (AVF) . Sono affetti da mal di testa terribile chiamato cefalea a grappolo episodica (cefalea a grappolo), o come lo studioso francese termine: Cefalea a grappolo (AVF). Quatre ans que ça ne m'était pas arrivé, et je croyais m'en être débarrassé. Quattro anni, dal momento che non era successo, e ho pensato che mi sono liberato. Seulement voilà, mercredi dernier, je me réveille sur un fond de mal de tête qui s'amplifie jusqu'à devenir insupportable : c'est ainsi que j'apprends qu'un nouvel épisode commence. Salvo che, Mercoledì scorso, mi sono svegliato in un mal di testa di fondo, che viene amplificato fino a diventare insopportabile: così ho imparato un nuovo episodio comincia.
Cette maladie rare (0.1% de la population affectée) est redoutable à plus d'un titre: Questa malattia rara (0,1% della popolazione interessata) è più temibile di un modo:
- On ne connaît pas les causes, la maladie est imprévisible, parfois même chronique. Nessuno sa che cosa causa la malattia è imprevedibile, a volte cronici.
- Il n'existe pas de traitement définitif. Non esiste un trattamento definitivo. Au mieux on peut essayer l'oxygénothérapie (respiration d'oxygène pur) quand ça marche ou le sumatriptan, sachant que le paracétamol n'a strictement aucun effet. Nella migliore delle ipotesi si può tentare la terapia di ossigeno (respirazione di ossigeno puro) quando funziona o sumatriptan, sapendo che il paracetamolo non ha assolutamente alcun effetto. Mais ce ne sont que des traitements d'à point et coûteux. Ma questi sono solo i trattamenti di sviluppare e costosi.
- Les douleurs sont abominables. Il dolore è orribile. A la différence des maux de tête de type migraine, on est très agité pendant une crise, et on lutte désespérément pour trouver une position qui pourrait rendre la douleur plus supportable. A differenza di un mal di testa, come l'emicrania, è molto agitato durante una crisi, e lottano disperatamente per trovare una posizione che potrebbe rendere il dolore più sopportabile. C'est pourquoi on surnomme parfois cette maladie "céphalée suicidaire". È per questo che la malattia a volte chiamato "mal di testa il suicidio".
- Les douleurs réveillent la nuit et s'enchaînent tout au long de la journée, à raison de 3 ou 4 crises d'environ une heure dans mon cas. Il dolore durante la notte e svegliarsi Strung Out per tutto il giorno, per 3 o 4 episodi di un ora, nel mio caso.
Autant vous dire que je suis extrêmement heureux quand les douleurs cessent au bout de deux semaines. Entrambi dicono che io sono estremamente felice quando il dolore è cessato dopo due settimane. C'est paradoxal mais toute cette douleur est réellement à l'origine d'une période de bonheur à postériori où je profite de la vie plus que d'ordinaire. E 'paradossale, ma tutto questo dolore è causato effettivamente un periodo di felicità-post, dove mi godo la vita più del solito. D'ailleurs, même pendant la maladie, je savoure chaque répit qui m'est donné entre les crises. Inoltre, anche durante la malattia, io assaporo ogni mi ha dato tregua tra le crisi.
Je ne vais pas m'appesantir sur le sujet mais s'il fallait tirer un message de cet article, c'est juste de ne pas être blasé de la vie mais de la voir comme un miracle, le miracle que tout fonctionne et qu'on soit pleinement capable d'en profiter . Non mi soffermerò su questo argomento, ma dovrebbe arrivare un messaggio da tale articolo, non è solo la noia con la vita, ma a vederlo come un miracolo, il miracolo che funziona e che è pienamente in grado di godere.
Pour ceux qui souffrent de la même chose, ou qui veulent en savoir plus, voici quelques liens utiles : Per coloro che soffrono dello stesso, o che vogliono saperne di più, ecco alcuni link utili:
Association Française Contre l'Algie Vasculaire de la Face (fr) Associazione francese contro Cefalea a grappolo (it)
Cluster-headaches.com (fr) Cluster-headaches.com (it) (page d'un souffrant chronique ayant réussi à rendre sa maladie épisodique) (pagina da un malati cronici che sono riusciti a fare la sua malattia episodica)
Worldwide Cluster Headaches Support Group (en) Mal di testa a grappolo Worldwide Support Group (IT)
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Alban Alban said, detto,
Wrote on Ha scritto il mars 29, 2009 @ 19:19 29 Marzo 2009 @ 19:19
Salut Argancel, Hi Argancel,
Je savais pas que tu avais cela, merci de le partager avec nous, et surtout, pour le message que tu en tires. Io sapevo che era questo, la ringrazio per averlo condiviso con noi, e soprattutto per il messaggio ti stanca.
A plus, Inoltre,
Alban Alban
Xavier said, Xavier ha detto,
Wrote on Ha scritto il mars 30, 2009 @ 10:06 30 Marzo 2009 @ 10:06
Salut, Salve,
le monde est petit, je connais la Bete moi aussi! il mondo è piccolo, so che la Bestia troppo!
J'ai d'ailleurs eu droit a une période de crise il ya un peu plus d'un mois. Ho anche avuto diritto ad un periodo di crisi c'è un po 'più di un mese.
Par contre, chez moi ça dure bien 4 semaines! Dal cons, a me ci vuole molto di 4 settimane! Et quand c'est fini, ben je suis surtout vidé! E quando è finita, e io sono particolarmente branchie!
Argancel Argancel said, detto,
Wrote on Ha scritto il avril 1, 2009 @ 17:00 1 Aprile 2009 @ 17:00
@Alban : merci pour les encouragements @ Alban: vi ringrazio per l'incoraggiamento
@Xavier : en fait je n'ai eu que 2 périodes de crises jusqu'à maintenant. @ Saverio: in realtà ho avuto solo 2 periodi di crisi, fino ad oggi. L'une il ya 4 ans et l'autre il ya 6 ans. One 4 anni fa e uno a 6 anni fa.
Ca a duré deux semaines à peu près à chaque fois. E 'durato due settimane, quasi ogni volta. Mais là je me demande si ça va être plus ou moins. Ma poi mi chiedo se sarà più o meno.
J'ai eu le plaisir d'avoir quelques jours de répi en suivant les conseils du site cluster-headaches.com (http://www.cluster-headaches.com/strategieEPC.html). Ho avuto il piacere di avere un paio di giorni in seguito al parere REPI dal sito-headaches.com cluster (http://www.cluster-headaches.com/strategieEPC.html). Bien que je ne sois pas sûr que ça soit lié. Anche se non sono sicuro che esso è collegato.
Ce qui me semble acqui c'est qu'il ne faut pas manger de repas trop gras(je m'en suis mordu les doigts suite à un plat de carbonara), ne pas être anxieux, stressé ou contrarié, éviter la fumée et l'alcool. Quello che penso è Acqui non dovrebbe mangiare cibi troppo grassi (I'm mordere le dita dopo un piatto di Carbonara), non essere in ansia, stress o fastidio, evitare il fumo e il alcol. Parfois, la crise peut être très courte si on arrive à se calmer et trouver un position qui soulage la douleur. A volte, la crisi può essere molto breve, se riusciremo a calmarsi e trovare una posizione che allevia il dolore.
As-tu essayé ces quelques solutions non médicamenteuses? Hai provato questi non pochi-soluzioni di droga?
Xavier said, Xavier ha detto,
Wrote on Ha scritto il avril 1, 2009 @ 17:17 1 Aprile 2009 @ 17:17
Je connais le CH depuis +/- 18 ans maintenant, periodes de crise espacees de +/- 3-4 ans … So dalla CH + / - 18 anni, i periodi di crisi distanziati + / - 3-4 anni ...
En periode de crise, le stress, le chocolat et l'alcool sont declencheurs chez moi, cad que je demarre une crise peu de temps apres … en plus de ma crise journaliere donc. In tempi di crisi, lo stress, il cioccolato e l'alcool sono il grilletto per me, vale a dire inizio a una crisi poco dopo ... più di così il mio quotidiano crisi.
Je suis retourne chez le neurologue cette fois-ci, et il va conseiller a mon medecin traitant un traitement de fond que je pourrai essayer la prochaine fois (mais je ne me rapelle pas le nom) … sinon, je prends du sumatriptan en comprime des que je sens la crise journaliere qui arrive (aucun effet sur une crise declenchee, ou si pris trop tard) Sono tornato al neurologo questa volta, e consigliare il mio medico è stato trattando un DMARD che posso provare la prossima volta (ma non mi ricordo il nome) ... altrimenti, prendo sumatriptan comprime Sento il DAILY crisi accade (nessun effetto su una crisi provocata, o se preso troppo tardi)
Kayman said, Kayman ha detto,
Wrote on Ha scritto il avril 1, 2009 @ 21:39 1 Aprile 2009 @ 21:39
Encouragements bien sûr, et bravo d'avoir la force de poursuivre le boulot malgré ces crises. Incentivi, naturalmente, e bravo per aver la forza di continuare il lavoro, nonostante queste crisi. J'igorais que cette maladie existait… Un de mes fils en a eu une très jeune (cause inconnue, traitement long et approximatif). J'igorais che questa malattia esiste ... Uno di mio figlio ha avuto un giovanissimo (causa sconosciuta, il trattamento e lungo grezzi). Il est ok aujourd'hui, mais les problèmes peuvent réapparaître dans 10 ou 20 ans, ou jamais. E 'ok ora, ma i problemi può ripresentarsi in 10 o 20 anni, o mai più. Il ya donc toujours un de mes neurones qui veille sur la question, et donc je savoure aussi à fond les bons moments ! C'è sempre uno del mio cervello che si occupa della questione, così anch'io ho accuratamente assaporando i bei tempi! Bon courage et prompt rétablissement, comme on dit. Buona fortuna e rapida guarigione, come si suol dire.
Argancel Argancel said, detto,
Wrote on Ha scritto il avril 5, 2009 @ 20:50 5 Aprile 2009 @ 20:50
Merci Kayman. Kayman thank you. Lorsque j'ai une crise au boulot et que la douleur devient insupportable, je suis obligé de me réfugier aux toilettes. Quando ho una crisi sul lavoro e il dolore diventa insopportabile, mi vedo costretto a rifugiarsi nelle toilettes. Et le pire c'est quand les toilettes sont enfumées! E il peggio è quando il bagno è fumoso! Car la fumée provoque les crises… Perché il fumo provoca convulsioni ...
Heureusement, il me suffit de changer d'étage pour trouver des toilettes correctes :/ Per fortuna, ho bisogno di cambiare stanza per trovare servizi igienici corretta: /
Sinon aujourd'hui c'était encore la galère, j'ai été réveillé deux fois la nuit et il m'est resté un fond de mal de tête pendant presque toute la journée. In caso contrario, oggi è stata ancora la cucina, io ero svegliato due volte durante la notte e io rimasi con uno sfondo di un mal di testa per la maggior parte della giornata.
Mais normalement, plus que quelques jour et je suis libéré! Ma normalmente, solo pochi giorni e io sono libero!
Xavier said, Xavier ha detto,
Wrote on Ha scritto il avril 6, 2009 @ 9:10 6 Aprile 2009 @ 9:10
Bon courage alors! Buona fortuna allora!
Fays Fays said, detto,
Wrote on Ha scritto il avril 17, 2009 @ 9:08 17 Aprile 2009 @ 9:08
Cela fait maintenant un peu plus de 2 semaines que tu as rédigé cet article. Ora è poco più di 2 settimane che hai scritto questo articolo. J'espère que ca va mieux maintenant. Mi auguro che si sente meglio ora. En tout cas, je pense que tu nous as tous permis de tirer une chose très positive de tes douleurs, c'est que la vie et la santé sont un bonheur au dessous de notre nez que nous devons saisir. In ogni caso, penso che voi tutti avete aiutato a fare qualcosa di molto positivo per il tuo dolore, è che la vita e la salute è la felicità sotto i nostri occhi che dobbiamo cogliere.
Merci infiniment ! Grazie mille!
Argancel Argancel said, detto,
Wrote on Ha scritto il avril 17, 2009 @ 21:23 17 Aprile 2009 @ 21:23
@Xavier : merci à toi @ Saverio: grazie a voi
@Fays : salut Faysal, ça fait super plaisir de te voir passer ici! @ Fays: Faysal ciao, questo è un grande piacere vederti passare qui! Et je suis content que ton blog fonctionne à nouveau. E mi fa piacere il tuo blog è lavorare di nuovo. Oui, depuis lundi, ça va mieux, je crois que la crise est passée. Sì, perché Lunedi, è andata meglio, penso che la crisi è passata. Mais je reste prudent, j'évite encore les zones qui risquent d'être enfumées, genre bars ou boîte de nuit. Ma rimango cauto, ma evito di aree che possono essere fumosa, tipo bar o discoteche. Donc tout va bien, la vie est belle! Quindi tutto va bene, la vita è bella!
Mattman Mattman said, detto,
Wrote on Ha scritto il mai 4, 2009 @ 14:48 4 Maggio 2009 @ 14:48
Salut, Salve,
As-tu déjà essayer l'acupuncture ? Hai mai provato l'agopuntura?
Je sais que si cela est bien fait (dur de trouver un bon acupuncteur en France), cela peut arrêter tout de suite la douleur. So che, se eseguita correttamente (difficile trovare un buon agopuntore in Francia), si può interrompere immediatamente il dolore.
Cdlt. Cdlt.
Argancel Argancel said, detto,
Wrote on Ha scritto il mai 4, 2009 @ 18:07 4 Maggio 2009 @ 18:07
Merci Mattman, mais il m'aurait fallu un acupuncteur plusieurs fois dans la journée à ce moment là! Mattman ringrazio, ma avrei avuto un agopuntore più volte al giorno in quel momento!
Et en plus pas sûr qu'il y en ait beaucoup ici à l'Ile Maurice. E anche che non c'è molto qui a Mauritius.
En France, je sais que la thérapie par l'oxygène pur est remboursée par la sécurité sociale, et jusqu'à maintenant, je crois que c'est une des façons les plus efficaces pour interrompre une crise. In Francia, so che la terapia con ossigeno puro viene rimborsato dalla sicurezza sociale, e finora credo che questo sia uno dei modi più efficaci per fermare la crisi.
Cela dit, depuis trois semaines, tout est rentré dans l'ordre. Tuttavia, da tre settimane, tutto è tornato alla normalità. J'espère que mon sursi dureras le plus longtemps possible! Spero che la mia dureras rimanere più a lungo possibile! Et bon courage à ceux qui sont encore dans ce calvaire. E buona fortuna a quelli ancora in questa prova.
Jean-Louis said, Jean-Louis ha detto,
Wrote on Ha scritto il mai 8, 2009 @ 12:48 8 Maggio 2009 @ 12:48
Bonjour, Ciao,
Avez-vous essayé un traitement de fond d'anti-inflammatoire non stéroïdien comme l'Indocid (dosage à 20mg/jour) ? Hai provato un trattamento di base di farmaci anti-infiammatori, come Indocid (dosaggio di 20 mg al giorno)?
En dernier recours, la corticothérapie (prednisolone)… In ultima analisi, corticosteroidi (prednisolone) ...
Le sumatriptan a des effets secondaires de la sphère cardio-vasculaire non négligeables. Sumatriptan ha effetti collaterali significativi della sfera cardiovascolare.
Certes, AINS ou corticoïdes ne sont pas a priori destinés à traiter ces cas. Mentre i FANS o corticosteroidi non sono a priori progettato per gestire questi casi. Mais parfois les médications destinées à traiter d'autres affections donnent de bons résultats lorsque les traitements “dédiés” se révèlent inefficaces. Ma a volte i farmaci per trattare altre condizioni di dare buoni risultati quando i trattamenti "dedicati" sono inefficaci.
Bon courage à vous Buona fortuna a te
Jean-Louis Jean-Louis
Argancel Argancel said, detto,
Wrote on Ha scritto il mai 9, 2009 @ 13:56 9 Maggio 2009 @ 13:56
@Jean-Louis : je n'ai pas encore entendu parler de ce genre de thérapies. @ Jean-Louis: non ho sentito parlare di tali terapie. Ca pourrait être une autre piste. Potrebbe essere un altro brano. Merci! Grazie!