Algie faciale : le calvaire recommence… Facial pain: the ordeal again ...

clusterhead

"Qui n'a pas souffert ignore le bonheur" "Who has not suffered unknown happiness"

Je suis atteint de terribles maux de tête épisodiques appelés cluster headaches (maux de tête en grappes) ou selon le terme savant français : algie vasculaire de la face (AVF) . I am suffering from terrible headaches called episodic cluster headaches (headaches cluster) or as the French scholar term: Cluster headache (AVF). Quatre ans que ça ne m'était pas arrivé, et je croyais m'en être débarrassé. Four years since it had not happened, and I thought I got rid. Seulement voilà, mercredi dernier, je me réveille sur un fond de mal de tête qui s'amplifie jusqu'à devenir insupportable : c'est ainsi que j'apprends qu'un nouvel épisode commence. Except that, last Wednesday, I woke up in a background headache, which is amplified until it becomes unbearable: so I learn a new episode begins.

Cette maladie rare (0.1% de la population affectée) est redoutable à plus d'un titre: This rare disease (0.1% of the population affected) is more formidable than one way:

  • On ne connaît pas les causes, la maladie est imprévisible, parfois même chronique. No one knows what causes the disease is unpredictable, sometimes chronic.
  • Il n'existe pas de traitement définitif. There is no definitive treatment. Au mieux on peut essayer l'oxygénothérapie (respiration d'oxygène pur) quand ça marche ou le sumatriptan, sachant que le paracétamol n'a strictement aucun effet. At best we can try oxygen therapy (breathing pure oxygen) when it works or sumatriptan, knowing that paracetamol has absolutely no effect. Mais ce ne sont que des traitements d'à point et coûteux. But these are only treatments to develop and expensive.
  • Les douleurs sont abominables. The pain is horrible. A la différence des maux de tête de type migraine, on est très agité pendant une crise, et on lutte désespérément pour trouver une position qui pourrait rendre la douleur plus supportable. Unlike a headache like migraine, it is very agitated during a crisis, and they struggle desperately to find a position that could make the pain more bearable. C'est pourquoi on surnomme parfois cette maladie "céphalée suicidaire". This is why the disease sometimes called "suicide headaches".
  • Les douleurs réveillent la nuit et s'enchaînent tout au long de la journée, à raison de 3 ou 4 crises d'environ une heure dans mon cas. The pain at night and wake up strung out throughout the day, for 3 or 4 episodes of an hour in my case.

Autant vous dire que je suis extrêmement heureux quand les douleurs cessent au bout de deux semaines. Both say that I am extremely happy when the pain ceased after two weeks. C'est paradoxal mais toute cette douleur est réellement à l'origine d'une période de bonheur à postériori où je profite de la vie plus que d'ordinaire. It is paradoxical but all this pain is actually caused a period of happiness-post where I enjoy life more than usual. D'ailleurs, même pendant la maladie, je savoure chaque répit qui m'est donné entre les crises. Moreover, even during the illness, I savor each gave me respite between crises.

Je ne vais pas m'appesantir sur le sujet mais s'il fallait tirer un message de cet article, c'est juste de ne pas être blasé de la vie mais de la voir comme un miracle, le miracle que tout fonctionne et qu'on soit pleinement capable d'en profiter . I will not dwell on the subject but it should get a message from that article, it's just not be bored with life but to see it as a miracle, the miracle that it works and that it is fully able to enjoy it.

Pour ceux qui souffrent de la même chose, ou qui veulent en savoir plus, voici quelques liens utiles : For those who suffer from the same, or who want to know more, here are some useful links:

Association Française Contre l'Algie Vasculaire de la Face (fr) French Association Against Cluster headache (en)

Cluster-headaches.com (fr) Cluster-headaches.com (en) (page d'un souffrant chronique ayant réussi à rendre sa maladie épisodique) (page from a chronic sufferers who managed to make its episodic illness)

Worldwide Cluster Headaches Support Group (en) Cluster Headaches Worldwide Support Group (en)